TGCVの指定難病化実現を！
私たち患者会は、TGCVを国の指定難病に認めてもらえるよう署名を集めています
中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV）の患者とその家族は希少難病との闘い、症状の増悪、高額な医療費負担に不安が大きく、とても困っています。
社会から、医療から孤立しないようこの難病と闘っていくためにも、患者会では国の指定難病化実現に向けて声をあげています。
ぜひ皆さんも署名活動にご協力をお願いします!
2016年にTGCVと確定診断を受けてから闘病を続けて早くも6年が経ちました。
2018年からは患者会会長として、微力ですが私に出来ることは何かを自問しつつ活動をして参りました。
その中で痛感させられたのは、早く薬が実現すること、そして、指定難病化を勝ち取ることでした。
病と闘っている患者さんの声を届けたい、更に生活に苦しんでいる患者さんを救いたい！
私たちにどうぞ、皆様のお力をお貸しください。
署名にご協力くださいますよう患者会一同、心からお願いを申し上げます。
2022年７月１７日
TGCV患者会会長 川村郁子
- TGCVの指定難病化実現に向け、署名活動をおこなっています。
当患者会の署名活動にご賛同いただけましたら、下記の手順にてご協力をお願いします。 - ご記入いただいた個人情報は本署名以外には使用致しません。
- 署名用紙は、患者会事務局でまとめて厚労大臣あてに提出する予定です。
- 複数名での署名をご希望の方は別途署名用紙をお送りさせていただきます。
その旨お申し出ください。