2018年より患者会会長をお受けしました川村です。
私は、2016年より中性脂肪蓄積心筋血管症と診断されて以後、この病気と向き合っていますが、私たち、特発性中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV)と診断されている患者は、国内ではまだ数が少なく、日常の中で同じ病気の人と会うことはほとんどありません。
この「TGCV患者会」は、今後、患者とその家族がお互いの体験談なども含めて病気のことをよく知るために患者・家族の情報交流や社会に向けての啓発を目的として起ち上げるものです。
この患者会では、TGCVというあまり知られていない病気の概要、患者の体験談など、会員同士の情報交換によって患者会自らの声を発信していくことが大切と考えています。
患者会を通して支援してくださる皆様と一緒に私たち患者ができることをお伝えしていきたいと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
TGCV患者会会長 川村郁子
2018年11月17日TGCV研究会にて患者会代表としてご挨拶いたしました。