2024年6月28日 改訂版
TGCV患者会会則
第１条（名称）
本会は「TGCV患者会」と称する。
第２条（目的）
本会は、TGCV患者が最適な治療を受け、生活の質を向上させることを主たる目的とする。さらに、患者およびその家族に対する支援、啓発活動を行い、TGCVの認知と理解を深めることを目指す。
第３条（活動）
本会は以下の活動を通じて第２条の目的を達成する。
- 患者および家族との情報交換及び情報提供
- 患者会企画プログラムおよび交流会の開催
- 社会に向けたTGCVに関する啓発活動
- 関連機関や学会への提言活動
- 政策決定者への働きかけと連携強化
第4条（会員）
本会の会員は、TGCV診断を受けた患者、その家族、ならびに本会の目的に賛同するボランティアから構成される。
第５条（役員）
- 本会は、代表、副代表、顧問、代表世話人、会計および監査を含む役員を設置する。
- これらの役員は、現役員の推薦に基づいて選出される。
- 役員の任期は二年とし、再任を妨げない。再選には現役員の推薦が必要となる。
- 役員の選出は、推薦された候補者を役員会で承認する形で行われる。承認は出席役員の過半数の賛成を得て決定される。
- 役員が任期中に欠員が生じた場合、残りの役員は推薦に基づき暫定的な後任を選出し、次回の役員会で正式承認を求める。
第６条（入会及び退会・会員資格の喪失）
- 本会への入会を希望する者は、所定の入会申込書により手続きを行う。
- 会員が退会を希望する場合は、事務局にその旨を届け出る。
- 会員資格の喪失は、以下の条件に基づいて発生する。
(a) 退会届を提出し、その受理が事務局によって確認された場合。
(b) 会員が死亡または連絡不能※注）となった場合。
※注）連絡不能：患者会からの郵送物が住所宛先不明で返着されてから会員との連絡が6か月以上、
途絶えた場合
(c) 会員が本会の目的に反する行動をとったと役員会が判断した場合。
第７条（運営費および会計管理））
- 本会の運営資金は、寄付金、公的補助金、その他の収入により賄われる。
- 会計年度は4月1日から翌年3月31日までとする。
- 会計の責任者は会計担当役員であり、日々の収支を管理し、定期的に役員会に報告する。
- 会計担当役員は、年に一度の財務諸表を作成し、監査担当役員による監査を受ける。この財務諸表は、役員会での承認を経て、会員に公開される。
- 監査担当役員は、会計担当役員とは別の役員が務め、会計の透明性と正確性を保証するために独立して行動する。
- 本会は必要に応じて外部の監査を受けることができる。
第８条（役員会）
- 役員会は年に最低二回、定期的に開催される。役員会では、会計報告、活動報告、次年度の活動計画が承認される。
- 役員会の招集は、代表または世話人が行う。非常時には副代表がこの権利を代行する。
- 役員会の議決権は、役員にのみ与えられる。議決は出席役員の過半数の賛成により決定される。
- 役員会での重要な決定事項については、会員への報告を定期的に行い、透明性を保つ。
第９条（会員参加とコミュニケーション）
- 本会は、会員の意見を組織運営に積極的に反映させるために、以下の手段を定期的に利用する。
- 定期的な会報を発行し、会の活動について情報を提供するとともに、フィードバックを求める。
- 交流会等を開催し、会員が役員と直接対話できる機会を設ける。
- 特定の議題に関するワーキンググループや委員会を組織し、会員が直接的に活動に参加することを奨励する。
- これらの手段は、会員と役員間のコミュニケーションを促進し、意思決定プロセスにおける透明性と参加を保証するために、役員会により監督される。
- 全ての会員コミュニケーション活動の実施と効果は年次報告に含まれ、役員会および必要に応じて全会員に報告される。
第１０条（個人情報の保護）
本会は、会員の個人情報を厳格に管理し、その取り扱いについては国内外の法令に準じる。
第１１条（会則の変更）
会則の変更は役員会で提案され、出席役員の三分の二以上の賛成をもって承認される。
承認された会則は変更後、会員に通知される。
附則
この会則は、2024年5月6日の役員会で承認された後、施行される。
初期役員は設立メンバーによって指名される。