TGCV患者会は指定難病検討委員会での再審議を求める署名活動を実施します！！
中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV）の患者とその家族は希少難病との闘い、症状の増悪、高額な医療費負担に不安が大きく、とても困っています。
社会から、医療から孤立しないようこの難病と闘っていくためにも、患者会では国の指定難病化実現に向けて声をあげています。
2024年1月31日に開催された第54回厚生労働省指定難病検討委員会の審議においてTGCVの指定難病化は、前回（2021年）に続き、今回も「見送り」となりました。しかしながら今回の委員会においては専門家からの最新知見等が取り上げられず十分な審議の上での結果とは考えにくいものだと感じました。
そこでTGCV患者会はTGCVの指定難病化について改めて専門家出席のもとでの委員会の再審議を求め、厚労大臣宛に要望書を提出することといたしました。
皆様の温かいご支援をどうぞよろしくお願いいたします。
前回に引き続き今回も「見送り」となったことを受け、
「その間にも亡くなってしまう患者の命をどう受け止めているのか？」
「あなたの家族がこの病と闘っているとしたら、あなたはそれを当然の事と受け止めるのか」
ということを思っています。
改めて専門家出席のもとでの再審議を求めるため、私たちにどうぞ皆様のお力をお貸しください
2024年2月13日
TGCV患者会共同代表 川村郁子
- TGCV患者会は、TGCV指定難病化実現のため指定難病検討委員会での再審議を求める署名活動を実施します。
当患者会の署名活動にご賛同いただけましたら、下記の手順にてご協力をお願いします。 - ご記入いただいた個人情報は本署名以外には使用致しません。
- 署名用紙は、患者会事務局でまとめて厚労大臣あてに提出する予定です。