みんなの声
会員間の情報交流の場として会員の方々からの声をご紹介するページです。
皆さんからのお寄せいただいた声をホームページや会報を通じてお届けしたいと思います。
朝日新聞夕刊（2024.4.5掲載）TGCV指定難病化再審議署名活動に賛同していただいた全国の皆様からの応援コメントを共有いたします。再審議署名数：1005（2024.6.19時点）
- 朝日新聞で知りました。指定難病に認定されますよう！がんばってください。
- 朝日新聞で知りました。命に直結する重大な病気です。難病指定され、広く知られたら、恩恵を受ける方も増えるかもしれません。賛同致します。
- 新聞で初めてTGVCについて知りました。誰が発症してもおかしくないこの病気の怖さを知り、この病気と戦っていらっしゃる方の負担が少しでも減り、認知度が上がり治療法の研究が進むことを願っています。
- 朝日新聞の記事を読んでこんな病気があるのを初めて知りました。亡くなられた望月和代さん、川村郁子さんと同世代です。中性脂肪も高く抑える薬も飲んでいます。自分ももしかして罹るかも知れないと思うと決して他人事では済まされない思いです。1日でも早く難病指定され患者さんの命を救える事を願っております。皆様頑張って下さい。
- 4月5日(金)朝日新聞夕刊の記事を拝見しましたが、それまではTGCVのことは全く存じ上げませんでした。身内に指定難病の者がいて、経済的負担に関して大変助かっております。指定されることにより、認知度が上がり早期発見に繋がる…ということ、是非とも早期に指定されることを願っています。
- 心動かされ、たくさんの署名が集まり、是非特発性も含めて指定難病に認められますように願っています。
- 川村さんのスピーチに心を打たれました。賛同します。
- 厚生労働省に再審議をしていただき、認可がおりるように期待しています。
- 知人がTGCVで闘病されています。難病指定されることを願っています。頑張ってください。
- いつもありがとうございます。少しでも人数が増えるように友達にも署名をお願いしようと思います。
- どうかこの病の患者さんを救って下さい。難病指定になるよう祈っています。
- 速やかに指定難病と認定し、患者の療養を保証し、国としてTGCVを研究し原因究明や予防と治療方法の確立を求めます。
- 心臓に病を持つものとして共感いたします。再審議の開始を願っています。
2024年5月入会（埼玉のSさんより）
―ＴＧＣＶと診断されてー
現在、37歳で、2024年2月26日に体調が思わしくなく、かかりつけの内科を受診し、原因不明であり採血の結果を待つことに。2月28日に体調が悪化し、仕事を休み、安静にしていたところ、その日の夜、急に胸が苦しくなり、心臓がドクドクといって、横になって眠れませんでした。翌日早朝、かかりつけ医から電話があり、循環器系内科を受診したほうが良いと紹介され、近くの総合病院へ。診察の結果、その日のうちに緊急入院となりました。
カテーテルでの検査の結果、バイパス手術が必要となり、3月中頃に都内の大学病院へ転院し、次の日にバイパス手術（血管7本）を行いました。どの医者も若いのにこんなに血管がボロボロなのは症例が少ないと驚いていたことを覚えています。
当時、3月末に前の職場を退職予定で、妻とゆっくり旅行をする予定でしたが、入院のせいで何もできなくなりショックでした。
手術は終わったものの、年齢を考えた際に糖尿病以外に別の原因があるのではないかといわれ、核医学検査を行い、その結果、ＴＧＣＶと診断されました。
診断結果を言われた際、珍しい病気であること、難病申請しているがまだ難病指定されてないこと、薬はまだないことなど医者から伺いましたが、当時はあまりピンとこずに、そうなんだぐらいにしか思っておりませんでした。帰宅し、妻に話したところ大変ショックを受けており、その時に初めて自分事のように考えたと思います。
医者からＴＧＣＶの患者会を紹介され、難病指定に向けて活動していることを知り、自分も何か役に立てたらと患者会への参加や署名等を行いました。
まだ30代であり、妻と一緒に旅行も行きたいし、美味しいものも食べたい。ずっと一緒に長生きしたいと妻と話し合いました。
現在、新しい職場に転職し、会社にもいろいろと配慮を受けながら仕事をしておりますが、やはり何もなかったころのように体は動かずに、もどかしい日々を過ごしておりますし、今後いつまで生きられるのだろうと不安になる夜もあります。
一日でも早く、難病指定がなされ、ＴＧＣＶに苦しんでいる方が安心して希望を持って暮らすことができるような世の中になることを願ってやみません
2022年2月入会（埼玉のTさんより）
―患者会報第１８号を拝読してー
今回も興味深く拝見いたしました。
朝日新聞に記事が掲載されたことにより、多くの方々に注目して頂き、励ましのメッセージも届いているようで当事者として大変嬉しく、大変ありがたく思います。
また署名活動で頂いたコメントの一部も共有して下さり、ありがとうございます。とても励みになりましたし、改めてTGCVに負けずこれからも頑張ろうという気になりました。
新規入会者がほぼ毎月増えていることも、うれしいというと語弊がありますが、それだけTGCVの認知度が上がって来ているということなのかなと捉えています。
3０代の新規会員の方の投稿も自分と重ね合わせて読んでしまいました。私も初めて心電図の異常を指摘されたのがまだ30代の時でした。44歳で心筋梗塞を起こし、ステントを入れるかバイパス手術をしてもいいくらいだけどどちらにしますか？と選択を迫られ、その時はステントを選びましたが、その後も何度もステントを入れる羽目になりました。
当時はTGCVなどという病名は全くわからず、「血液検査からは全く危険因子が見当たらないが心臓の動脈硬化がかなり進んでいる」と言われました。しかし治療の手立てはもちろんなく、血管が詰まったらまたステントを入れるしかないと言われていました。
47歳で心室細動を起こして運良くTGCVの研究をされている先生がいる病院に偶然かかることになり、やっとTGCVと診断され、治療薬もまだない難病であるという事実を突きつけられましたが、逆に病名がわかってほっとした部分もありました。
現在、同じような症状で苦しんでいる方が、もしTGCVであるとしたらその診断が一日も早くつくことを願ってやみません。
2023年10月22日（兵庫のKさんより）
全体的な感想として医療関係者の方々の熱意も十分伝わってきました。患者会の交流会は短い時間ながらも日常生活の身近なお話も聞けて良かったと思いました。
2023年10月22日（宮城のKさんより）
交流会では患者さんがどういうふうに病気と向き合っていくか、についてお一人ずつ話していただいたのはひとつ収穫だったかなと思います。
普段お会いできない方々と直接お話しできて有意義でした。時間的には少し短かった。
2023年10月22日（兵庫のTさんより）
交流会ではZOOMでお顔は存じていましたが直接お会いしてお話することができ、家族として同じ病気を支えるものとして私の場合、原発性なんですが食事療法とかすごく大変で同じ家族の立場で料理の情報交換できたことはとて有意義でした。当事者でないとわからないということもあり、またほかの方とももっとお話しできたらよかったと思いましたのでもっと時間があれば良かったかなと思いました。
2023年10月22日（大阪のSさんより）
患者様やご家族の気持ちのこもったスピーチを拝聴できて本当に良かったです。
他のご講演も私の知らなかったことが多く、とても良い機会になりました。
2023年10月22日（兵庫のKさんより）
シンポジウムを拝聴して、医療関係方々の病気に取り組む姿勢・思い等が充分に伝わってきました。感謝しかありませんね。個人的ではありますが娘の思いも改めてわかったように思いました。橋本さんも本当にお疲れさまでした。 有難うございました。
2023年10月22日（宮城のKさんより）
これまで難病の認定という側面しかみていなかったので青木先生の憲法からみたお話のなかで患者の権利とか普段考えることがなく、そういう考え方もあるんだな、と。憲法から国民の権利とかを普段考えることがないのでとても考えさせられる機会になったかな、と思いました。
2023年10月22日（大阪のCさんより）
このPPI企画は、現在苦しんでおられる難病患者さんの現状を世の中にどう伝えていくか、先生方からの講演を聴いて考えさせられる内容でしたのでもっと一般の方々や参加できなかった難病患者たさんご家族に内容をなんらかの形でお伝えすることができたらいいな、と思いました。
2023年10月22日（東京のIさんより）
患者様の生の声を聞けたことは、臨床を離れた私にとっては心が震える瞬間の連続で、無機質になりがちな医療経済研究ですが、患者様の視点を大切にしながら研究を頑張ろうと思えた1日でした。
貴会のご活動が結実し、平野先生の研究成果や皆さまの想いが、より多くの患者様へ届くことを心よりお祈りしております。
皆さまのご健康とご多幸をお祈りしております。
2023年10月22日（千葉のMさんより）
今回、弁護士の青木先生や医療経済機構の石川先生のお話は、普段の学会で聴くことはないのでとても有意義だったと思いました。
2023年10月22日（兵庫のKさんより）
今回、ほんとに我々の知らなかったことを教えていただいたということでは、とても幅が広がったという気がしています。
2023年10月22日（東京のFさんより）
今回の患者市民参加企画に参加してとても有意義な会でいろいろと教えていただき、良かったです。
2023年10月22日（大阪のHさんより）
患者さんはお体の具合が悪いこともあり、できることは限られてしまいますが少なくとも権利は自分で守る、という気持ちは持っていないと、と思います
2023年8月1日（岐阜のSさんより）
本日、８月１日東海エリアで夕方から放送されているＣＢＣテレビ「チャント！」と言う報道系番組で当病気について特集コーナーで紹介されていました。
取材を受けていた方は三重県津市の４０代の男性の方でした。
こうして、少しずつテレビやデジタル放映、SNS、YouTubeを用いて発信され周知される事が大事ですね。
2023年7月9日（兵庫のTさんより）
中性脂肪学会に参加し、若い先生方もこの疾患を診断され、また診断方法など熱心に話され、今後の早期発見に繋がる期待ができ、嬉しく思いました。
2023年7月7日（千葉）
平野先生をはじめTGCVに関わってこられてきた方々の熱意が伝わる会だったと感じました。非常に勉強になりました。
川村さんがあんなになっているとは思わなかったのでびっくりしました。
本当にこのような機会を頂き感謝申し上げます。
2023年7月7日（宮城）
病気について知れたこと、さらに患者会のお話も聞けたことがとても有意義で、患者さんが日常を取り戻せて生き生きしている様子に感銘を受けました。
2023年7月7日（宮城）
学会に参加していろいろお話をうかがって、本当に参考になり、有意義でした。
透析を受けていらっしゃる患者さんも多いとのことで、当院の患者の中にも実はいるのかもしれないと思いました。当院でも循環器内科の先生と連携して情報交換を深めていかなくては、と強く思っています。
2023年7月6日（東京のFさんより）
学会での患者会の皆様の熱意ある発表を聴いて感動しました。1日も早く、難病指定となり、今も困っている方々の治療が受けやすくなること、この病気を医療従事者、含め、皆様にももっと知っていただけるように願います。
2023年7月6日（千葉のKさんより）
今回の学会、大変実りある学会で素晴らしかったです。大成功でしたね。患者会/栩野財団企画では、患者さんや家族の声が心に響いてとても良かったです。
2023年7月3日（愛知のIさんより）
学会の準備、当時の進行等、本当にお疲れ様でした。
患者さんの声が心に響く、素晴らしい学会でした。
2023年7月2日（大阪のIさんより）
今回は、初めて最初から最後まで学術集会を観ることができました。改めて今後良い方向に進むことを確信しつつ、影ながら応援しています。
先生方や患者会からのお話、先生方のTGCVに対する診療・研究・気持ち‥・等々同じ方向へ向かえることは素晴らしいことだと思いました。
2023年7月2日（大阪のHさんより）
患者会企画では、望月共同代表の心に染みるご挨拶、ご家族、医療関係者からの切実なるお声、栄養療法体験者からは、素晴らしいピアノ・エレクトーンの演奏と音楽活動での様子、力強い和太鼓の動画を交えてのメッセージは、本当に医療関係者、患者さんたちへの明るい未来のメッセージであったと思います。
2023年7月2日（大阪のUさんより）
患者会の方々のお話が心に沁みました。共同代表の望月さん、落ち着いてお話されてとてもよかったです。一方の川村共同代表のビデオ放映、お元気になられた喜びがよく伝わって・・・。その後、杉村座長が当初の頃から診ているがこんなに元気になるとは、・・と、込み上げものをこらえるように仰っていた姿に、患者さん方と先生方のご苦労が垣間見えた気がして、感じ入りました。
2023年7月2日（千葉のMさんより）
今回の学会を通して先生方、私達患者会の求める未来にまた一歩近づいたようなそう思わせてくれる時間になったと思います。
2023年7月2日（大阪のNさんより）
患者さんたちの生き生きと活動されている動画を見せていただき、この笑顔のために私たちが活動しているのだと、改めて感じました。
患者さんの声が心に響く、素晴らしい学会でした。
2023年7月1日（兵庫のNKさんより）
本日の中性脂肪学会、学術集会、長時間お疲れさまでした。
平野先生、宮内先生他たくさんの先生方の発表に参加された全員が一つになっているのが感じられました。患者会の川村代表・望月代表・豊留さん・岩出さんのお話もよく伝わってきました。本当に有難うございました。
2023年7月1日（兵庫のYKさんより）
今日一日、長時間にわたり中性脂肪学会学術集会！ありがとうございました。先生方の熱意を感じ、少しでも多くの人々に伝わることと信じております。患者会からのメッセージもよく、望月代表からのメッセージ、本当に胸に沁みわたり、涙が出る思いでした。
2023年7月1日（宮城のKさんより）
宮内先生のはじめのお話は涙なしでは聞けなかったですし…それぞれの先生がとても熱心にそして、真剣に病気と患者の命を支えてくださっていることに改めて深く感謝したいと、切に思いました。そして、最後の平野先生のお話で命綱のトリカプリンを理解のない病院で取り上げられ、生きる気力を失わされた患者さんのお話は「病気を広く知ってもらう必要性」と「知らなくてはいけない医療者」とについてものすごく警鐘を鳴らす事象だと思いました。そんなことは二度と起きてはいけないです！
セッション３では患者会の想いが沢山伝わったのではないかと思います。
それぞれの立場でいかに病気を知ってもらいたい、命を救いたい、指定難病を是が非でもという気持ちが皆さんの言葉で伝わったのではないかと思います。
2023年3月6日（岐阜 署名活動にご協力いただいた方から）
TGCV患者会会報の御送付に感謝を申し上げます。
一万人の御署名が集められました事を心よりお喜び申し上げます。
会報に掲載されておる「指定難病化の陳情」のお写真を拝見して、
僅かばかりですが協力させていただいた事を誇らしく、また嬉しく感じております。
TGCVの指定難病化が一日でも成し遂げられることを祈念し、引き続き微力ながらご協力を差し上げたい想いでおります。
2023年3月4日（宮城のKさんより）
今回の内容は、何よりも伊佐厚労省副大臣への陳情が会員の皆さまにとって希望が持てるものになったと思います。
それと、全国にこれほどたくさんの方が応援してくださったこと！本当に勇気がいただけましたね！
次に出来ることは何か、考えないといけませんね。
2023年3月3日（埼玉のTさんより）
今回も、会報を楽しく拝見させて頂きました。
まずは何と言っても「TGCV指定難病化を求める陳情」の記事が輝いて見えました。
こうして紙面で見ると本当にいいお写真ですね。
11,788筆もの署名が集まったこと、厚労副大臣から力強いお言葉を頂けたこと、本当に嬉しい限りです。
私も含め、会員の皆様にとっては、この明るいニュースが届き、2023年幸先のいいスタートになったことと思います。
あと「みんなの声」「会員ひろば」のコロナに罹患された投稿を読んで、
居住地域によって医療体制の整備状況にはかなり差があるのだろうかと感じました。また、悲痛な訴えに胸が痛みました。
安井先生の栄養コラムも今回も大変興味深く拝読致しました。昨年は不整脈や甲状腺だけでなく、糖尿病にもかなり苦労させられましたので、先生のコラムを参考に、血糖スパイクを起こさないよう、今後も心がけていきたいと思います。
2022年12月13日（宮城のKさんより）
会報第13号が届きました。
いつもにも増して、充実の内容、学術集会の要約では、専門用語も並んでいて、なかなか一度で理解するのは難しかったです。検索をしながら、何度か読み返して、少しでも理解したいと思います。
また、私たちに関わってくださっている先生方の思いがひしひしと伝わってきて、改めて、ありがたいなぁと、心から感謝でした。
また、患者会の会員さんが一人増えて117人になったとのこと、でも、その下に退会お一人とあって、また、悲しい気持ちになりました。本当に一日でも早く薬を、そして、経済的負担を減らすためにも指定難病認定を、と、強く思いました。
学術集会に参加された患者さんの感想も、行間にいろいろな思いが溢れていると感じ、来年こそは指定難病になっているといいな、と強く思いました。また、署名活動にご参加いただいたことで、患者会を少しでも身近に感じていただけたなら、1つ前進だったのでは、とも思いました。
今までどうしても一方通行にならざるを得なかった患者会との繋がりに、受け身でなく、能動的に参加していただけた方が増えたなら、それはとても良いことですよね！
ビタミンDのコラムも、殊に東北人は寒い冬、インドアで過ごしちゃうので、すごく参考になりました。
2022年11月16日（静岡のHさんより）
主人が拡張型心筋症になってから早や２６年目になります。幸い良医に恵まれ、ラストチャンスということでカテーテルアブレーションを５月に初めてしていただき、また寿命をいただきました。その際、初めてTGCVという病名を伺い、大変驚きました。でも今回、TGCVの患者会に入れていただき、大変安心致しました。自分達だけではないという嬉しさです。よろしくお願いいたします。
2022年10月17日（兵庫のKさんより）
本日のシンポジウムを拝聴しました。
医療関係方々の病気に取り組む姿勢・思い等が充分に伝わってきました。感謝しかありませんね。個人的ではありますが娘の思いも改めてわかったように思いました。橋本さんも本当にお疲れさまでした。有難うございました。
2022年10月17日（愛知のHさんより）
私は今回の学会に1人で参加してきました。医学会自体が初めての経験で、さらに1人だったのでとても緊張しましたが、平野先生や色んな先生の話を自分の目で見て、耳で聞く事ができ、少しは自分の事が理解出来た気がしています。そして何より、橋本さん、西田先生と直接お話が出来たことで、今までは「どうして自分なんだろう」など、マイナスな考えばかりでしたが、早くに見つけて貰えたことが凄く幸運だと思えたし、もっと周りの人に伝えていくことが自分にできる事だと感じました。また患者会に入ってから会報で、自分の気持ちを解ってもらえる人がこんなにいるんだと思えて一歩前進できたと思います。辛いこともいっぱいだけど、そのおかげで沢山の人に出会えて関われたことにも感謝でいっぱいです。患者会に入って、学会に参加して本当に色んな人に出会えていい経験ができて、署名だけでももっと自分から病気のことを話して協力してもらおうと思えたので本当に有難いです。これからも少しでも何ができるか考えていきたいと思います 。
2022年9月25日（滋賀のNさんより）
8月30日（兵庫のTさんより）
会報第12号読ませていただき、改めて「TGCVを指定難病に！」強く気持ちを持ちました。職場のスタッフにも声かけて快く協力して下さり、署名頑張って集めたいと思います。私は家族の立場としてIさんのお母様のお気持ちに共感できます。なんとか指定難病認めてもらえるよう頑張ります。
8月30日（宮城のKさんより）
会報12号、読みました。会員ひろばの投稿は、どれも切実で共感ばかり…
そして、西田先生のご挨拶は最前線へ学生さんを送り出す使命感が伝わってきて、とても心強い、と感じました。
今回の会報で、ひとりじゃないんだ、と励まされる患者さんがたくさんおられるんじゃないかと思います。
6月10日（埼玉のTさんより）
先日は第11号の会報をお送り頂きましてありがとうございました。
TGCV研究班からの最新情報を共有させて頂いたり、新たにスタートした会員ひろばや安井先生の栄養コラムも大変興味深く拝見させて頂きました。
そして新規入会の愛知のHさんのメッセージを拝見し、まだ10代ということに大変驚きました。40代でTGCVの診断を受けた私でもこの病気と向き合い、一生付き合っていく覚悟をするのにはかなりの抵抗がありましたし、将来も不安しかありませんが、10代でTGCVと診断されたHさんのお気持ちを考えると本当に胸が痛みます。
会員同士でTGCVに関する情報を共有するだけでなく、不安や悩みも共有していけたら、いいなと思いました。
6月1日（兵庫のTさんより）
2022年5月31日（愛知のHさんより）
○初めまして。。。私は高校2年生の頃からずっと胸痛に苦しみ病院に通院していました。どこの病院に行っても痛みの原因が分からず泣きながら過ごしていたんですが今年の3月のRI検査で数値の異常を見つけてもらえました。
私自身 いつ痛みが出るのかも分からない怖さや、治療法がはっきりしていない不安が大きく、進学も諦め周りに迷惑をかけている申し訳なさと疲れでいっぱいいっぱいになっています。
会報の中の皆さんの文章を読み 1人で考え込んでいた分少し安心できました。
1人でも多くの人にこの病気の事を知って頂きたいと思います。
○娘が胸の痛みを訴えてから、3年目になります。
原因もわからず、泣いている子の背中をさすることしかできず、なんとかしてあげたいと思うばかりです。TGVCの診断を受け、不安が多くなるばかりです。皆さんの体験、先生方の研究結果を見て希望に変えたいです。
3月1日（宮城のKさんより）
記念すべき第10号の会報と特集号とをお送りくださいまして、ありがとうございます！ 改めて特集号を読み返して、当日の事がはっきりと思い出され、指定難病化とトリカプリン製剤の実現が何よりも最優先事項だ、と心から思いました。
そして、患者さん全体の少なさに対して残念ながら亡くなってしまった患者さんの多さに改めて恐怖を感じました。1日も早く、一人でも多くトリカプリン療法が受けられること、そして、経済的な理由で治療を諦める患者さんがいないこと、ですね。
いろいろ考えさせられ、やはり何よりもこの病気を広く知ってもらうことが一番必要だと思いました。
患者さんと直に接する医療関係者の方々が病気発見へ繋げてくださり、支えてくださることが本当に大事ですよね。また、どうぞよろしくお願いいたします！季節の変わり目、ご自愛くださいませ！
1月18日 (会長より新年挨拶）
会員の皆様、謹んで新年のお慶びを申し上げます。
昨年は本当に日々の過ぎ去る早さに驚くほどで、あっという間に年末を迎えた感がありました。皆様はいかがでしたか？
相変わらずの新型コロナに振り回され、第５波が落ち着いたと思えば今度はオミクロン株！早く収束して日常が戻ることを祈らずにいられません。
その間隙を縫って中性脂肪学会が二年ぶりに昨年１２月４日に開催され、患者会会員の方々とご一緒させていただきましたことは、いろいろな意味で大変に有意義でした。
学会に参加なさっていた医療関係者の皆様に私たち患者が抱える問題をしっかり訴えることが出来たと思える、確かな手応えを感じました。
それだけでなく、会員の皆様と直接お話しをすることで病気に立ち向かう気力と勇気を沢山いただけました。本当にありがたかったです。
今年は沢山ある目標達成に向けて確実に一歩ずつでも前進出来ますよう、会員の皆様のより一層のご協力をお願いいたしまして、新年のご挨拶とさせていただきます。
患者会会長 川村郁子
12月25日（宮城のｋさんより）中性脂肪学会・患者会交流会参加のご感想
当日、患者会会員の方々に直接お目にかかり、お話しをすることが出来て、改めて私は孤独に闘病しているのではない、と実感出来ました。それが何より心強く、勇気をいただけてとてもありがたかったです。
会員の皆様の心からの訴えが当日学会に参加されていた全ての方にしっかりと届いて、動かす力になったと信じています。まだまだ、と思うことも多々ありますが、一つずつ歩みを進めていくことが大切だ、とさらに思いを強くした日となりました。
12月23日（兵庫のｋさんより）中性脂肪学会・患者会交流会参加のご感想
TGCVが発見されてから約１４年、患者会が発足されて約１０年色々な壁や障害をを乗り越え苦しんでいる患者を一人でも多く救いたいという医療関係者の方々の熱くて高い志を感じました。小さな火種（患者会）を消さないように時間と労力を惜しまず日々努力され今日に至ったんだろうなと思いました。
TGCVが難病であるにもかかわらずあまりにも知名度が低く医療関係者にも認識されず適切な治療薬もなく患者にとって厳しい環境の中での闘病生活を強いられている事を再認識しました。
現在、患者会に入会されている方々は幸運だと思います。TGCVに携わっている先生・看護師・医療関係者の方々に相談が出来、患者の身になってその人にあった適切な診療を受けることができるからです。世の中にはこの病気を知らず適正な診療を受けられない方々（潜在患者）が患者会のメンバーの何十倍～何百倍もおられる事を知り、その患者を救うためにも何をおいても指定難病に認定してもらい、TGCVという病気を医療関係者はもとより多くの人々に広く知ってもらう事が必要だと強く感じました。
最後に患者会の会長をはじめ会員の方々といつもサポートしてくださっている医療関係者の方々との交流会に参加させていただき色々なお話が出来、有意義な時間を過ごすことが出来ました。
本当に有難うございました。これからも宜しくお願い申し上げます。
12月8日（愛知のｋさんより）中性脂肪学会・交流会参加のご感想
今年、新規会員登録して初めて学術集会と患者会に参加致しました。学術集会は素人の私には難しかったですが多くの研究者の方がいらっしゃるという事に心強い思いを感じました。
また、患者会では他の会員様と親しく交流を通じてこれからの治療への励みになりました。
今後は一日も早い臨床治療開始や治療薬の承認と指定難病化を願っております。
これからもよろしくお願いします。
12月7日（千葉のIさんより）中性脂肪学会学会参加のご感想
お疲れさまでした！とても貴重な経験をさせていただきました。お薬の承認に機関があること。
特定疾患に関する国の予算取りはあまりに低すぎる事。（一桁増やしてほしい）
TGCVが想像よりも怖い病気であるが、解決の方法はあること。（トリカプリン）
色々勉強になりました。
患者会について、出来る限り協力いたします！どうぞよろしくお願いいたします。
9月2日（宮城のｋさんより）
会報第8号をお送りくださり、ありがとうございました。そして、毎回ながらおまとめくださり、お忙しい中、心より感謝申し上げます。
今回の内容は、いつにも増して私たち患者にとって身近かつ直結することで、しっかり受け止めなくては、と思わせるものになりましたね。更に患者会の活動を活発化させていかなくては、と思いましたが、このコロナ禍でどうしたものかと焦燥感があります。また、いろいろと私たちにできることを模索しつつ、先生方とご相談させていただきつつ一歩ずつ歩むしかないな、と…。 今回も濃い内容の会報、皆さんに受け止めていただけますように！ 安井先生のコラム、お口の健康は先日もYahoo!ニュースに歯が’20本なくなると年間の医療費が10万円よけいにかかると言う見出しがあったり、日本の歯科医療は欧米に比べて非常に遅れていて、もっと予防歯科に力をいれるべきと言う記事も載っていました。糖尿病の患者は歯周病になりやすいということもあり、私は余計に神経質になっていますが…。噛むことは認知症予防にも繋がるとか、口からものが食べられなくなると、生物は生命力が弱るとか言いますし…歯を大事にしようと、再度思った次第です！
6月2日（大阪のOさんより）
前略、第７号をお送りいただき、ありがとうございました。
今回は、カラフルですね！ページ毎に読みやすく、見やすかったです。 感想を少し、書かせて頂きます。
①まずTGCV指定難病見送りとの事。残念ですが根気よく頑張りたいですね！
②活動報告（２０２０年度）
せっかく計画していただいたのに中止となりましたがご丁寧な報告ありがとうございました。
２０２１年度の計画は、中身の濃い案ですね！ぜひ成功してほしいです。
③みんなの声に私のつたない文章をのせてくださり、ありがとうございました。
④今回の栄養コラムの詳しい内容（方法）で食生活の見直しができました。
例えばこの食材は、日常取り入れているからOK！唾液分泌は、徐々に弱くなってきているのを感じている
今日この頃、硬いものをしっかり取り入れていこうと思いました。
運動では、1日4000歩～5000歩を目標にしていますが達成できない日もあり、反省です。
2月発行のサルコペニアと運動で片脚立ちは夫婦共実行しています。
今回の栄養コラムでは、自信を持ったり、反省させられたりと感じることの多い内容でした。
これから先、認知症についても関心のあるテーマですので安井先生から食生活からのアドバイス
機会があれば教えて頂きたいと思います。
4月9日入会（東京のNさんより）
先月、TGCVとの診断を受けましたが、この病気に関して世の中にあまり情報がなく、困惑しておりました。幸いにも、現時点では特段の自覚症状もなく、日常生活には支障のない状態ではありますが、にもかかわらず冠動脈の狭窄が続くことに、この先の生活の不安を感じており、この会を通じて情報交換等できれば幸いです。
3月2日（大阪のOさんより）
今回もお忙しい中、ご丁寧な会報資料（第6号）をお送り頂き、ありがとうございました。うれしいご報告がありましたネ。まずは大学内に中性脂肪学の共同研究講座が新設されたこと！！ 又、新コーナー栄養コラムが連載されるとの事、早速聞きなれない「サルコペニア」とは？の説明に学ばせていただきました。
まさに、この年令の真っ只中、日々体力が落ちていってますので参考になりました。次回楽しみにしています。
12/25以降、発作が出ず、ニトロを服用していません。今迄は、月に１～2回の発作だったんです。2カ月半で体重が2ｋｇ減だと話すと良い傾向にあると言って下さり、更に食生活の見直しをしていこうと思っています。
栄養コラムいいタイミングです。ありがとうございます。・・・
2021年2月25日（会報第6号 会長年頭挨拶より）
今年も新しい年がスタートしましたが、相変わらず新型コロナウィルスが私たちの生活を直撃して多大な影響を及ぼしています。もう１年近くなると言うのに…と思うと、倒れそうになりますが、皆様はいかがお過ごしでしょうか？
ところで、皆さんは日々のお食事をどうなさっていますか？
今月号から栄養コラムの連載を安井先生にお願いしておりますが私も塩分、糖質、それに水分と沢山の制限があり、毎回食事をしながら頭の中で計算することが習慣となっています。それは安井先生の厳しくも優しい丁寧なアドバイスのおかげです！ 「まずい、多すぎた！次の食事で帳尻合わせなきゃ！」とか「水分補給は多くなりすぎないように小さな氷１個にしておこう」とかとか…辛いことや不条理に思うこともありますが、元気に過ごすには薬と同じに必要不可欠な管理です。（中略）
最後に、まだまだ寒い日々が続きます。患者会の皆様にはなお一層の健康管理でこのヤマ場を乗り越えていきましょう！
11月3０日（会報第5号 会長メッセージより）
今年は思いもよらない新型コロナウイルスに明け暮れしたように思います。ましてや、持病を抱えている私たちには、大変緊張感を強いられる日々が続いています。 明けない夜はないと信じて頑張りましょう！
さて、今回の会報には多くの患者会の皆さんのお声が詰まっています。どれを読んでも、自分の事のように感じられ、一種の焦燥感のようなものに駆り立てられました。また、先日のTGCV合同研究班会議で勇気をもって発言してくださった千葉の会員様にも心から感謝申し上げます。
8月20日（宮城のKさんより）
夕刊フジ読んでいましたが、再度病気について考える良い機会になりました。この記事を読んでいる方にも響いていると良いですね。私のように「なぜ、こんなに心不全を繰り返すんだろう」と絶望している方が読んでくださったり、「明らかに通常の心不全とは違う」と感じている先生が気に止めてくださるといいですね。
7月20日（宮城 会長ブログより）
夕刊フジにTGCVが５回のシリーズとして掲載されることになりました。一般の方々にも知っていただける機会があるのは、本当に大きな一歩だと思います。
私が発症したときには本当に認知されておらず、理解のない言葉に傷ついたり、がっかりしたり、悲しい思いも何度かしましたから… 私も記事を読んでみますね！ みな様もぜひ！
6月16日（千葉のEさんより）
昨年10月、東京で患者会の皆様に直接お話を聞くことが出来、とても心強く思いました。患者会の情報交換等から一歩でも進み、一日でも早く認可できるように切に願うばかりです。
5月31日（兵庫のＫさんより）
会報届きました！（ＴＧＣＶの研究が）前向きに進んで安心しています。一刻も早く薬の認可をお願いしたいです。患者会にご寄付していただき、本当に感謝です。・・・
まだまだ安心の出来ない生活ですが自分で気を付けるように、と思っています。
5月29日（宮城のＫさんより）
・まずは、ホームページにみんなの声みたいなコーナーを設けるのはいかがでしょうか？
・他の病気に関するホームページによくあるお便りのひろば的な声の交差点的な物が患者会のホームページにもあるといいと思います。
・患者さんの愚痴や感じていること、患者さん同士の 会話が載せられるといいのでは？
・何でも良いので患者さんのトピックスを掲載するのもい いんじゃないでしょうか？