「指定難病検討委員会での再審議を求める要望書」を提出しました

2024年2月28日（水）TGCV患者会は厚生労働省難病対策課へお伺いし、「指定難病検討委員会での再審議を求める要望書」を提出しました。

その際、患者会を代表して、TGCV患者会共同代表・川村氏、望月氏から患者・ご遺族の立場からそれぞれの現状に対する思いを伝えました。

患者会では引き続きTGCVの指定難病化に向けて声を上げ続けていきます。
引き続きご支援・ご協力のほどよろしくお願い申し上げます。