

2025年1月14日、中性脂肪蓄積心筋血管症(TGCV)患者会は、福岡資麿厚生労働大臣に対し、TGCVを早急に指定難病として承認するよう要望書を提出しました。
患者会は、TGCVが難病法に定められた指定難病の要件を既に満たしていることを指摘します。
日本核医学会、中性脂肪学会、日本冠疾患学会、日本心血管インターベンション治療学会など多くの学会で診断基準が承認されているほか、国際的な希少難治性疾患情報コンソーシアム「オーファネット(Orphanet)」においても認定されています。
共同代表の川村郁子氏/望月稔仁氏、患者会員らは、「TGCV患者には一刻の猶予もありません。命を救うため1日でも早い指定難病化が必要です。」と訴えました。
福岡厚労大臣には一人一人の訴えに切実なお声をいただいたことを深く心より聴かせていただきました。省の担当課にも引き続き、必要な支援を行うように指示をしたい、引き続き、しっかりと念頭におきながら推進してまいりたい」とのお言葉をいただきました。
TGCV患者会は、患者の声を社会に届け、支援体制の強化を目指して活動を続けてまいります。
今回の要望が、TGCVの認知拡大と医療体制の改善につながることを強く願っています。