会員の皆様、謹んで新年のごあいさつを申し上げます。昨年は、相変わらずのコロナ禍、そして2月末にはロシアによる突然のウクライナ侵攻、相次ぐ災害、そして、毎月のように起きる値上げの嵐と急激な円安…挙げれば切りが無いほどの波乱の一年となってしまいました。
そんな中でしたが、8月からの指定難病化への署名活動には会員の皆様の多大なご協力のおかげで、当初の予想を大きく超える沢山の貴重なご署名が集まりました。本当に大変な社会情勢の中、会員の皆様とご協力くださった方々への感謝はどれほど申し上げても足りないと思っております。
さらに11月20日には初のオンラインによる患者会交流会を実施して、短い時間ではありましたが、会員の方々とお話しさせていただき、有意義な共有が出来ました。
また、12月からは患者会ホームページも一新、トップページからもネット署名が行えるようになりました。アクセスする環境をお持ちの会員様はぜひ、一度訪れてみてください！今年は卯年、うさぎが跳ねる事から私たち患者が抱えている諸問題を軽々と文字通り「ピョンッ」と飛び越えていけますように！そして、皆様が少しでも前向きにTGCVと向き合っていけますように患者会としての活動を活性化して行きたいと思っております。
皆様、本年もどうぞよろしくお願いいたします。
TGCV患者会会長 川村郁子