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TGCV指定難病化実現に向けて署名活動の御礼とご報告

御礼

会員の皆様のご尽力により、11,788筆もの貴重なご署名が全国から集まっています(2023年1月16日現在)たくさんの友人知人に郵送でお願いされた方、職場で勇気を出してTGCVについてお声を上げた方、親戚のお力を集結して署名を集められた方、SNSを通じて拡散した方…その他にも本当に沢山の方々のお力と熱意が集まってこんなにも大勢の方々が応援してくださっている事は大変心強く、励みになります。

1万筆を超えたら、もっと積極的なアクションを起こそう!それは皆様のお力で現在進行形です。
会員の皆様、本当に本当にご協力ありがとうございました。     

                                 TGCV患者会会長 川村郁子

報告

TGCVの指定難病化を求める陳情」衆議院議員・伊佐進一厚生労働副大臣へ陳情書提出  2023/1/18

このたび全国45都道府県の皆様方からいただいた署名が年明けに1万筆を突破しましたので1月18日に厚生労働副大臣への陳情の機会を得て厚生労働省へ行ってまいりました。
伊佐厚労副大臣は、私たち患者会からの要望、会員からのお手紙を傾聴、共感を示していただき、大変力強いお言葉をいただきました。
 ◆陳情者:TGCV患者会/望月稔仁(会員)・橋本千佳子(代表世話人)
  同行者:医学専門家/厚労省難治性疾患政策研究事業        
      TGCV研究班長 平野賢一先生


←厚生労働省 副大臣室にて
左から 平野賢一先生、橋本代表世話人、伊佐厚労副大臣、望月会員