TGCV患者会は、TGCV(中性脂肪蓄積心筋血管症)患者さんとそのご家族、およびTGCV患者会の主旨にご賛同いただける個人のボランティアの方で構成されています。
患者会では、希少難病であるTGCVの指定難病化に向けて声を上げ続けています。
この活動を通してご賛同いただいた全国皆様の熱意、温かい支援を大きい未来への一歩とするためには、患者会の役割が今後より一層重要になると考えています。
私たち共同代表も皆様と力を合わせ様々な場面で知恵を出し合い立ち向かう気概を持ちつつ、原点である患者・家族のための患者会を忘れず微力ながら患者会のため力を尽くす所存です。
希望を捨てずに諦めずに!活動の歩みを止めずに進めましょう!
TGCV患者会共同代表
川村 郁子
望月 稔仁