TGCVチャンネルを公開しました！
第二回オンライン交流会を開催しました
TGCVの１日も早い指定難病化と医薬品の承認のために！ -TGCV患者実態調査へのご協力のお願い-
2025年1月14日 福岡厚生労働大臣に面会、1日でも早い指定難病化を求める要望書提出しました
会報第19号（12月発行）を会員の皆様に郵送しました 会員の広場みんなの声を更新しました
「女性とTGCV」に焦点を当てたシンポジウムの開催について
報第18号（６月発行）を会員の皆様に郵送しました 会員の広場みんなの声、会則を更新しました
「指定難病検討委員会での再審議を求める要望書」を提出しました
朝日新聞デジタルにて記事が公開されました
患者市民参加PPI企画「難病対策のSDGを考える」を開催します