2024.06.27 報第18号(6月発行)を会員の皆様に郵送しました 会員の広場みんなの声、会則を更新しました 2024.02.29 「指定難病検討委員会での再審議を求める要望書」を提出しました 2024.02.02 朝日新聞デジタルにて記事が公開されました 2023.10.12 患者市民参加PPI企画「難病対策のSDGを考える」を開催します 2023.09.21 川村郁子共同代表 インタビュー記事が公開されました 2023.09.11 松本尚衆議院議員とTGCVについてお話しました! 2023.08.30 患者会報特集号(令和5年8月号別冊)を会員の皆様に郵送しました 2023.08.03 TGCVについてCBC「チャント!」で放送されました 2023.06.30 ☆ クラウドファンディングについて ☆ 2023.06.22 6月6日 加藤厚生労働大臣に要望書、署名簿を届けました 1 2 3 4 »